In de volksmond geheten, maar het is eigenlijk: vereniging Personen uit het Autisme Spectrum, PAS.
Een groep volwassenen met autisme die landelijk activiteiten organiseren en belangen behartigen. Een zogenaamde vóór en dóór vereniging, en ik zit in het bestuur. Na enkele jaren voorzitter nota bene, een rol die nogal gewaagd is: ik ben niet echt pro-actief, en wat communicatie betreft misschien zelfs onvoldoende reactief. Dus de vereniging moet het van mijn andere eigenschappen hebben.
Een rol hebben waarbij kerntaken niet samenvallen met de verwachtte competenties wat betreft sturen en communiceren competenties levert minder bevrediging, vaker stress op. Ik wordt dus niet gemotiveerd door het werk, maar door het doel en het resultaat. En dat begon op een camping in Engeland. Ik werd geïnterviewd door Karin, ze was bezig met een onderzoek naar de zelf-organisatie van mensen met autisme in Nederland, en ze bleek de eerste voorzitter van PAS te zijn geweest. In 2002 besloten een stel volwassenen met autisme (een toen nog bijzonder kleine groep die elkaar via mail-groepen had ontdekt) elkaar IRL te ontmoeten. De start van de zogenaamde PAS contactdagen, en later nog een heleboel andere activiteiten, zoals gespreksgroepen, samenwerkingsverbanden met regionale autisme-netwerken etc etc.
Ik hoorde dingen van haar die ik me niet kon voorstellen, bijvoorbeeld dat in haar tijd psychotherapie ongeschikt werd geacht voor volwassenen met autisme. Autisten immers, hebben een gebrek aan reflecterend vermogen en de psychotherapie zou dus niet effectiviteit zijn! Ik waande haar -in haar tijd- in de middeleeuwen en besefte me de rol die de vereniging moest nemen en gekregen heeft.
En we zijn er nog lang niet: de emancipatie van mensen met autisme is erg gebrekkig. “Je kunt beter epileptisch zijn”, zei iemand tegen me, “dan wordt je in ieder geval 99% van de tijd als volwaardig gezien”. Dus mijn rol als voorzitter kreeg de dimensie van het verbeteren van de emancipatie, het op het hoogst mogelijke niveau realiseren van invloed. Niet langer beperkt tot het niveau van inspraak, van waar je gehoord wordt of waar je mag stemmen. Nee op het niveau waar je beslist dat er mag worden gestemd en waarover. Op het niveau waar je mag uitvoeren, delegeren en samenwerken.
En natuurlijk, daarbij zal mijn autisme soms in de weg zitten, ben ik afhankelijk van mijn omgeving die dat OK vind, die vindt dat een beperking geen beperking voor samenwerken mag worden.
