Ik wil niet genezen worden. Gelukkig kan dat ook niet.
Ik loop nu gevaar om op onbegrip te stuiten, maar: mijn anders-zijn behoeft geen genezing. Laat ik vooropstellen: ik ontken niet de behoeften van mensen met autisme die zoveel problemen ervaren dat ze genezing wensen. Maar ook voor hen geldt de vraag: waarvan en waarom?
Natuurlijk, ik heb makkelijk praten, want ik heb een goede baan, een huis en weet behalve mijn twee katten ook mezelf in leven te houden. Echter, mijn bezwaar ligt principiëler: het uitgangspunt bij genezen is namelijk per definitie negatief, gericht op het wegnemen van ongewenste afwijking, een defect. Bij mij ligt dat defect toch wat genuanceerder; namelijk in dat grote grijze gebied tussen ‘medisch’ levensbedreigend en ‘maatschappelijk’ ongemak. Autisme alleen maar medisch beschouwen verhult de rol die wij allen zelf hebben. De gedachte aan genezen geeft hoop: alles kan goedkomen, nu of over 10 of 20 jaar. Maar een pil of een prenatale test tegen autisme, zou ik dat willen? Zou ik daarmee mezelf niet ontkennen deels? Niet zozeer in termen van autistische identiteit, maar van mijn levenservaringen. Dat wat ik heb meegemaakt, wat me mede heeft gemaakt. Zonder mijn autisme zou ik mijn huidige baan waarschijnlijk niet hebben. Mijn modelmatig denken heb ik wellicht ontwikkeld omdat ik niet intuïtief begreep wat er om me heen gebeurde. Mijn zelfstandig concepten ontwikkelen omdat ik niet goed weet hoe samen te werken. Zonder mijn autisme was ik nooit zo grenzeloos over mijn autisme gaan praten, had u deze woorden niet gelezen. Dat als tegenhanger van negatieve ervaringen met stress, burn-out, vreselijk gebrek aan zelfsturing.
Mijn slogan voor de autismeweek? Autisme moet je niet willen genezen, onvermogen er mee om te gaan wel. Ik begrijp het wel, dat onbegrip. Daarvoor moest ik regelmatig een brug over, heen en weer. Als Ambassadeur ga ik nog steeds de bruggen over. Want deze slogan vereist toelichting, ook door mensen met autisme.
(gepubliceerd in: Engagement met Autisme, Jaargang 42, voorjaar 2015)
