OnderZoeksagenda Autisme

We noemen het bewust geen Kennisagenda of Onderzoeksprioriteit, want dat maken we niet, dat kunnen we niet maken. Wat we wèl kunnen is weergeven waar volgens mensen met autisme en hun directe omgeving onderzoek aan gedaan zou moeten worden.

Als je aan de bakker vraagt welke kant het op moet met brood in de toekomst, dan zal het antwoord hoogstwaarschijnlijk bestaan uit variaties werkend vanuit het thema bloem, gist en water. Zo gaat het ook met onderzoekers op het gebied van autisme: ze zullen veelal vanuit hun eigen kennisgebied een beeld hebben van behoeften en voorstellen doen voor verdere onderzoek.

Karin van den Bosch verzamelde mensen rondom dit idee dat de vraag eigenlijk gesteld moet worden aan de mensen met autisme en hun directe omgeving. PAS, NVA en NAR sloten aan. Samen met de afdeling MetaMedica van de VUmc werd een plan ontwikkeld dat een grondige inventaris mogelijk zou maken waarbij allen, dus ook partners of kinderen van een persoon met autisme, of een persoon met zowel autisme als een verstandelijke beperking hun stem zouden kunnen laten horen. De subsidiëring daarvan werd een probleem en uiteindelijk gaf ZonMW subsidie voor het gereduceerd project gebaseerd op een eenmalige enquete via het NAR (link).

Na een aanloop van een jaar ging begin 2018 het project van start met een de open vraag in het NAR: “Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme”.

923 mensen gaven antwoord op deze vraag en vervolgens begon het monnikenwerk voor Karin en mij: met een speciaal daarvoor aangeschaft programma werden de teksten, tekstfragmenten gecodeerd, werden codes gegroepeerd, ontstond structuur -nee structuren- in de behoeften aan onderzoek.  We weten niet alleen wat ze antwoorden maar ook hoe vaak. Daarna begon een kwantitatieve demografische analyse van de resultaten: welke groepen gaven welk antwoord? is er een relatie met leeftijd, geslacht, opleiding, rol (persoon met autisme, ouder of wettelijk vertegenwoordiger)? Leuk, heel leuk. Belangrijk ook, natuurlijk.

Het resultaat wordt begin 2019 gerapporteerd en is relevant voor het opstellen van Academische Werkplaats Autisme 2.0. De deelnemende partijen PAS, NVA en NAR zullen het onder de aandacht van relevante partijen brengen.

Het is waarschijnlijk dat Karin en ik uiteindelijk veel meer tijd hebben gestoken in het verwerken van de enquêteresultaten dan de deelnemers gezamelijk bij het geven van het antwoord. Daarmee hopen we recht te doen aan wat hun ideeën en behoeftes zijn. Op Autminds 2018 en het NVA 2018 congres mogen we een tipje van de sluier oplichten.