OnderZoeksagenda Autisme

We noemen het bewust geen Kennisagenda of Onderzoeksprioriteit, want dat maken we niet, dat kunnen we niet maken. Wat we wèl kunnen is weergeven waar volgens mensen met autisme en hun directe omgeving onderzoek aan gedaan zou moeten worden.

Als je aan de bakker vraagt welke kant het op moet met brood in de toekomst, dan zal het antwoord hoogstwaarschijnlijk bestaan uit variaties werkend vanuit het thema bloem, gist en water. Zo gaat het ook met onderzoekers op het gebied van autisme: ze zullen veelal vanuit hun eigen kennisgebied een beeld hebben van behoeften en voorstellen doen voor verdere onderzoek.

Karin van den Bosch verzamelde mensen rondom dit idee dat de vraag eigenlijk gesteld moet worden aan de mensen met autisme en hun directe omgeving. PAS, NVA en NAR sloten aan. Samen met de afdeling MetaMedica van de VUmc werd een plan ontwikkeld dat een grondige inventaris mogelijk zou maken waarbij allen, dus ook partners of kinderen van een persoon met autisme, of een persoon met zowel autisme als een verstandelijke beperking hun stem zouden kunnen laten horen. De subsidiëring daarvan werd een probleem en uiteindelijk gaf ZonMW subsidie voor het gereduceerd project gebaseerd op een eenmalige enquete via het NAR (link).

Na een aanloop van een jaar ging begin 2018 het project van start met een de open vraag in het NAR: “Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme”.

923 mensen gaven antwoord op deze vraag en vervolgens begon het monnikenwerk voor Karin en mij: met een speciaal daarvoor aangeschaft programma werden de teksten, tekstfragmenten gecodeerd, werden codes gegroepeerd, ontstond structuur -nee structuren- in de behoeften aan onderzoek.  We weten niet alleen wat ze antwoorden maar ook hoe vaak. Daarna begon een kwantitatieve demografische analyse van de resultaten: welke groepen gaven welk antwoord? is er een relatie met leeftijd, geslacht, opleiding, rol (persoon met autisme, ouder of wettelijk vertegenwoordiger)? Leuk, heel leuk. Belangrijk ook, natuurlijk.

Lees mijn blog over wat het onderzoek met mij deed. 

Het resultaat wordt begin 2019 gerapporteerd en is relevant voor het opstellen van Academische Werkplaats Autisme 2.0. De deelnemende partijen PAS, NVA en NAR zullen het onder de aandacht van relevante partijen brengen.

We zijn nu bijna een jaar verder en ik blijk er -zonder de voorbereidingen- 371 uur aan besteed te hebben, zeg maar gemiddeld een uur per dag. Zet Karins daar nog eens bovenop en het zal duidelijk zijn dat het ècht werken is. De tussenresultaten zijn gepresenteerd tijdens de belangrijkste congressen in Nederland: Autminds (oktober 2018)NVA (november 2018) en het Nationaal Autisme Congres (maart 2019). Het eindrapport van de thematische analyse wordt nu becommentarieerd door de partners (deelnemers aan focusgroepen, vertegenwoordigers van PAS, NVA en NAR).

Onlangs zijn we gevraagd om het project nog even voort te zetten. De resultaten toegankelijk maken voor een breed publiek en een kwantitatieve analyse (zoals demografisch en statistisch). De teller blijft nog even doorlopen ben ik bang…