Lezingen

Autistic Lead Initiatives in the Netherlands – Autism Europe annual meeting, Rotterdam 18 april 2018

Jaarlijks vergaderen de land-leden van Autism Europe, in steeds een wisselend land. Het zijn voornamelijk ouder-geleide organisaties die lid zijn van Autism Europe en de meesten hebben weinig ervaring met volwassen autisten die hun plek opeisen. De NVA zou wat vertellen over wat zij hier in Nederland doen  en “of ik wat namens PAS zou willen vertellen”.  Dat wilde ik wel, maar dan eigenlijk een verhaal waar de gasten ècht wat aan zouden hebben. Waar ze hopelijk nog even op konden kauwen. Het werd dus een verhaal over 7 belangrijke vóór en dóór organisaties in Nederland, allen geleid door mensen met autisme dus.

  1. Waarom ze zichzelf hadden opgericht (omdat met de bestaande organisaties niet viel samen te werken)
  2. Hoeveel invloed ze op de Nederlandse samenleving hebben (hoe meer ze aan hun eigen behoeften voldeden, des te minder invloed)

e.e.a. aan de hand van mijn ervaringen toegelicht en in een grafiek met de emancipatieladder inzichtelijk gemaakt. Niet iedereen was amused met de inkijk die ik in de Nederlandse keuken gunde. Maar ja, leerpuntjes hoeven toch niet altijd lief en aardig te zijn?


Making employment work for Autistic People – XI Autism-Europe International congress, Edinburgh 16-18 september 2016

In het wetenschappelijk comité van Autism Europe Congres zaten enkele autisten met een terdege kennis en een goed netwerk. Dat had als gevolg dat er meerdere autisten uit heel europa een plaats hadden in het plenaire programma. Alle lof voor deze participatie vanaf de bodem tot aan de top (en voor het vergoeden van de reis- en verblijfskosten). Het was tijd om te vertellen over de Autisme Ambassade, dat unieke nederlandse project om autisme normaal te maken, een vanzelfsprekend onderdeel van de maatschappij.  En dat te doen met niets meer en minder dan je eigen personeel.


Congres Mensenwerk – Ministerie SZW, 9 februari 2015

Dit congres ging een beetje de mist in, en dan bedoel ik wat betreft bezoekers. De meeste bezoekers boden geen werk, maar verdienden aan het bemiddelen ervan. We hebben een complete bedrijfstak zo lijkt het. Marinka en ik hebben onze Autisme Ambassade workshop gedaan en ons drankje gedronken. Nee, hier gingen we onze vrienden niet vinden, of de strijd niet winnen.

…en toen was het 18 maanden stil….
was ik uit de mode, was ik te druk met PAS, Autminds en zo? Ik weet het niet meer, misschien was het werk veeleisend of waren mijn vrije dagen verbruikt.


Congres Ervaringsdeskundigheid 2.0 – Hogeschool Leiden, 21 november 2014

Wat een feest! zo’n 200 zorgprofessionals en studenten gezondheidswetenschappen die onder initiatief van Jaap van der Stel op onderzoek uitgingen: op welke manier gaan we om met ervaringsdeskundigheid in ons eigen GGZ werk, ook als het onszelf (be)treft. En daar mag je dan een hele dag bijzijn, en aan bijdragen. Als een droge spons nam ik alles op, hoorde betogen over professionaliteit, inkapselen van ervaringsdeskundigheid, ontkenning. En als enige representant van het  bedrijfsleven stond ik op het podium om mijn ervaring te delen: met nàme ervaringsdeskundigheid leidt tot begrip bij collega’s, managers en beleidsbepalers, baant de weg.


nationaal congres Anders denken over psychische aandoeningen, Ministerie VWW, 10 september 2014

Veel hoog bezoek op het podium voor de plenaire ochtendsessie. Daarna vluchtte de halve top weer terug naar hun werkstoel en bleef het volk achter om het werk te verzetten in de middagsessies. Voor de ochtend was het hoogtepunt toch wel het kritische commentaar dat enkele autisten op de achterste rijen deelden. Voor de middag was het hoogtepunt de opmerking van 2 psychologen tijdens de workshop van Marinka en mij over het gevoel van ongemakkelijkheid wanneer je wordt geconfronteerd met iemand anders die open is over zijn beperking. Aan de gezamelijke oefening die tot doel had om dit gevoel van ongemak te onderzoeken ‘hoefden zij niet mee te doen’. Want zijn hadden professioneel geen last met open zijn….  Je moet bedenken dat met name in de GGZ het bespreken van je psychische aandoening ernstig rudimentair is. Deze twee hebben hun kans niete herkend (of durfden ze zelf ook niet?)


Do engineers make good advocates?Autscape, Ditchingham UK, 4-7 augustus 2014

Autscape is een engels autisme  congres voor en door mensen met autisme. Een paar dagen afgezonderd in een van de talrijke kostscholen die ‘s zomers verlaten zijn. Karin en ik gingen er heen met om ideeën op te doen voor een vergelijkbaar nederlands congres dat zij als project was gestart, Autminds zou dat gaan heten. Het thema van Autscape was “autism through the lifespan” en ik wilde wat vertellen over rolmodellen, of eigenlijk: het ontbreken ervan. Een schrijnend gebrek. Tijdens een excursie van zo’n 15 leerlingen uit 4/5-VWO van het Leo Kannercollege uit Leiden naar het Shell laboratorium in Rijswijk vertelde ik over mijn technische werk, maar ook hoe ik omga met mijn autisme daarbij. Dat alles leek nieuw dus ik vroeg hoeveel van hen een volwassen autist kenden. Slechts één hand werd opgestoken. 1 van de 15. Natuurlijk, het was erg onwaarschijnlijk dat er 29 niet-autistische ouders waren – de som van onderdiagnose, ontkenning en verzwijgen-. Maar erger vond ik het dat, nádat deze jongeren worden ‘belast’ met de wetenschap dat ze apart zijn, wij -volwassen autisten- ze in de kou laten staan als ze op zoek gaan naar rolmodellen die ze kunnen gebruiken bij de ontwikkeling van  hun identiteit. We ze ook in de kou laten staan als er de taak ligt om de maatschappij te leren omgaan met autisme.

What role models do young autistic people have while growing up with a diagnosis, when adult autistics are nowhere to be seen, autistic maturity being a black hole? The better we function, the more we may actively hide our autism. This plausible deniability on the part of the highest functioning autistics maintains the stereotypical views on autism and hinders society in developing normal relations with diverse individuals in the group.

Wie verdedigt hun belangen? Ik vertelde hoe ik het deed.


Autisme zichtbaar maken, Autisme gewoon maken – Inservice 2013, Malle 12-13 November 2013

de werkgroep Vanuit Autisme Bekeken begon te draaien, en daarmee mijn project de Autisme Ambassade. Tijd om over beiden wat te vertellen, dus, als excuus om er heen te gaan. Ik kwam de avond tevoren aan in het vormingscentrum in Malle en voelde me verloren in de bar. Ik trof het met Teja, ook zij zat om een gesprek verlegen en het werd een vriendschap die nog steeds voortduurt. De ongedwongen sfeer bracht met in 2014 weer bij Inservice. Ik besprak toen de opzet en inhoud van de workshops die ik bij Shell hield en leerde van de feedback.


Beeldvormingscampagne – Autisme Ten Top, Rotterdam 6 juni 2013

Autisme Ten Top was al enige tijd als LinkedIn group actief en begon nu op verschillende plaatsen in het land bijeenkomsten te organiseren in samenwerking met locale zorg-/begeleidingsprofessionals. Onder de titel ‘Meer over Autisme’ ging ik dieper in over het paradigma waarbinnen autisme bestaat en hoe je dus op andere manieren over autisme kunt communiceren. Hoogtepunt van de dag was toch wel het stemmen met de voeten: als afsluiter werd de bezoekers gevraagd eens of oneens te zijn met verschillende stellingen over autisme: ga links staan als je vóór bent en rechts bij tegen.


Autisme en Werk – NVA congres, Utrecht 8-9 oktober 2011.

Ik was net bij Shell begonnen met mijn workshops en wilde graag ook buiten Shell daar iets over zeggen. Carlo Post gaf me advies: mail gewoon naar de NVA dat je op hun congres zou willen spreken. Ik schreef die mail, met mijn motivatie

Autisme is nauwelijks zichtbaar in het dagelijkse leven, en ik zie dat als een probleem voor wat betreft de acceptatie van autisme als een normale of zelfs wenselijke neurodiversiteit. Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat veel mensen met een ASS onnodige stress ervaren omdat ze hun autisme willen ontkennen of het gevoel hebben dat ze hun autisme moeten verbergen. Omdat ik dit een onwenselijke situatie vond ben ik bij mijn werkgever Shell dit project gestart.

10 minuten zou ik krijgen (de standaard-tijd voor niet-professionals) dus ik heb veel aandacht besteed aan de slides om ook een sterk visueel verhaal te hebben. Jaren later zou ik dat idee als “Beelden bij Autisme” bespreken op Autminds.