‘Als eerste die opstaat, bepaal jij het beeld’

Annelies nam contact met me op via LinkedIn en legde uit wat ze wilde. Een interview in de reeks Levenslessen van dagblad Trouw. Daar moest ik wel even over nadenken: levenslessen… en moet ik die dan zelf bedenken? Gelukkig dat hoefde niet, die zouden vanzelf uit het gesprek komen. Toen ik het eenmaal wilde, besefte ik da ik ook over mijn gezin zou willen kunnen praten en pas nadat zij instemden, stemde ik toe.

Ik was verrast over het resultaat: dat uit je verhaal een ander verhaal kan komen, puur door een andere belichting te kiezen,  een andere invalshoek.  Door de interviewer leerde ik iets anders over mezelf dan waarvan ik mezelf bewust was. Vanaf dat moment wilde ik vaker geïnterviewd worden; om meer over mezelf te weten te komen.

Wat ik me nog niet realiseerde was hoe het interview zijn effect op anderen zou hebben. Nog jaren later blijkt af en toe dat iemand door dit interview op een ander spoor werd gezet. Dan ontvang ik zo’n bericht. Ik verwelkom het als flessenpost: je gooit een bericht de wereld in en weet van te voren niet of en waar het zal aanspoelen. Enkel als je een bevestiging ontvangt weet je dat het gewerkt heeft. Dat idee raakt me nog steeds.

p.s. Ik moet zeggen, LinkedIn werkt dus. wildvreemden weten je te vinden. Ik geloof niet dat het niet snel mijn medium zal worden om zelf iemand te vinden en effectief te benaderen.


door Annelies van der Woude

Ingenieur Diederik Weve (57) kreeg pas vijf jaar terug de diagnose asperger. Al die jaren onwetendheid kostten hem zijn huwelijk. Nu maakt hij autisme bij zijn werkgever Shell bespreekbaar.

Les 1:

Een blinde vlek kan veel schade veroorzaken

“Mijn vrouw zei wel eens tegen me: ‘je zou een mild soort autisme kunnen hebben.’ Dat was lief, vergevend bedoeld. De mogelijkheid van autisme speelde in ons huwelijk weliswaar op de achtergrond, maar van het stereotiepe beeld was bij mij zo weinig te herkennen.

Ik ben anders. Dat heb ik mijn hele leven ook zo ervaren, maar in de tijd waarin ik opgroeide werd gedrag minder onder een vergrootglas gelegd, de maatschappij was anders. En met drie oudere zussen en een jongere broer heb ik altijd ruim de gelegenheid gehad om sociaal gedrag aan te leren. Ook al snapte ik het niet, ik kon het oefenen.

Tijdens mijn studie scheikundige technologie in Delft realiseerde ik me wel steeds meer dat ik een mechanistisch wereldbeeld had. Als gedragingen van mensen niet in mijn logica pasten, dan paste ik de regels en mijn wereldbeeld aan. Dat werd natuurlijk steeds onhandiger en lastiger. Zeker in de relatie met mijn vrouw. In het begin van ons huwelijk waren dat kleine dingen, maar die kwamen terug en stapelden zich op. Over de meeste, belangrijke dingen konden we uitstekend samen door een deur, maar er waren ook verschillen tussen ons die we niet konden duiden. Dat gaf uiteindelijk conflicten en ruzies. We deden een korte therapie, lazen een heleboel boeken – zoals ‘Mannen komen van Venus, vrouwen van Mars’ -, maar de problemen bleven. En dat zat ‘m vooral in de communicatie, in aanvoelen wat de behoeften van de ander zijn. Als je niet reageert op signalen, omdat je niet in de gaten hebt dat de ander signalen uitzendt en daar een reactie op verwacht, dan bouwt het onbegrip zich ongemerkt op. Als we problemen besproken hadden en ik daar iets aan had gedaan, dacht ik: ‘nu is het opgelost’ en bestond het probleem voor mij niet meer. Voor mij waren het allemaal afzonderlijke gebeurtenissen. De ander continu en intuïtief in mijn gedrag meenemen, dat deed ik niet.

Ik ben in therapie gegaan toen ik op mijn veertigste overspannen raakte. In mijn werk liep ik na een jaar of tien tegen een absoluut glazen plafond aan. ‘Diederik is nu klaar om leiding te geven aan een grote groep mensen’, dacht iedereen – en ik dacht dat ook. Maar ik wilde het niet. Ik had interesse in mensen als concept, maar in de één op één relatie had ik niet in de gaten wat ik daar mee moest. Niemand die er toen aan dacht, ook ik niet, dat ik misschien op een heel enkel aspect absoluut een blinde vlek kon hebben.”

Les 2

Hoe eerder een diagnose hoe beter

“Een aantal jaren later ging ik weer in therapie, omdat mijn vrouw in de relatie toch wat miste. Ik wist niet wat en ik wist ook niet hoe ik dat kon veranderen. Zij vond het ook zinvol om me te laten testen op autisme. Ik kreeg een test op het niveau: ‘verzamel je postzegels’ en dat soort dingen. Heel stereotiep. Ik voldeed niet aan het beeld en daarmee was de kous af.

Dezelfde behandelaar gaf mij vijf jaar later overigens wél de diagnose asperger, dus wat dat betreft is er sprake van voortschrijdend inzicht in de geestelijke gezondheidszorg.

Een eerdere diagnose had onze relatie kunnen redden, of beter: dan waren er geen problemen opgebouwd, omdat er dan geen verkeerde inschatting van motieven was geweest.

Als ik iets niet doe, omdat ik het niet kan is dat vervelend en lullig.

Dat kan de ander als een gebrek ervaren, maar je partner zal niet denken dat je het misschien wel expres doet en denken: ‘hij weet wat ik nodig heb en hij doet het tóch niet, waarom niet?’ Die spiraal creëert de grootste pijn en schade, zeker op lange termijn.

Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg was ik binnen twee weken om. Met datgene wat ik had bereikt door rationeel denken, was ik als het ware op een soort eindpunt gekomen. De diagnose gaf mij ontzettend veel helderheid. Alle gigantisch goedbedoelde, maar misgekleunde of verkeerd ontvangen situaties vielen ineens als puzzelstukjes op hun plaats. De manier van ‘kijken naar’ snapte ik ineens. Zo snapte ik ineens waarom leiding geven voor mij een absoluut probleem was. Tijdens mijn eerste baan bij Shell kreeg ik al gelijk assistenten, dat was een ramp. Dan denk je eerst nog, ‘je komt vers van de universiteit’. Ik begreep eindelijk waarom een van mijn assistenten bij het eerste beoordelingsgesprek huilend de deur uit ging, terwijl ik dacht dat ik de meest eerlijke beoordeling had gegeven die hij kon krijgen.”

Les 3

Autisme is niet alleen maar negatief

“Tegelijk betekende de diagnose ook het einde van mijn relatie. Voor mijn vrouw was de hoop dat het ooit nog beter zou worden voorbij. In dezelfde periode bleek ook dat onze kinderen grote problemen hadden. Onze dochter dacht aan suïcide en onze zoon ontwikkelde een angststoornis. Als ouders sta je dan machteloos en het voelt alsof je gefaald hebt; er is zo weinig wat je kan doen op zo’n moment, behalve er voor je kinderen zijn en proberen een zo stabiel mogelijke omgeving te bieden. We waren het er vrij snel over eens: we gaan samen verder tot de kinderen in rustiger vaarwater zijn. Dus we hebben hen de eerste jaren niet over onze toekomstige scheiding verteld en dat heeft geholpen. Uiteindelijk zouden de kinderen er natuurlijk wel achter komen dat door autisme de relatie tussen hun ouders kapot is gegaan. Maar is autisme dan alleen maar negatief?

Ik gaf me als opdracht: ik weet dat autisme me mijn relatie heeft gekost, maar ik moet er voor zorgen dat ik aan het einde van de rit – over vijf jaar of zo – kan zeggen dat autisme me net zoveel dingen heeft opgeleverd. Dus ik was vastbesloten om er een succesverhaal van te maken. Ik vond dat ik aan mijn kinderen moest laten zien dat autisme mijn uitdaging is en dat ik het accepteer. Ik wilde hen de kans geven om een neutraal beeld over autisme op te bouwen.”

Les 4

Alleen wat je zelf voelt kun je overtuigend brengen

“Ik wilde autisme bespreekbaar maken. Hoe wist ik nog niet. Zodoende begon ik gelegenheden als het Autisme Café te bezoeken. Ik ontmoette daar een vrouw die ik vertelde over mijn diagnose en wat ik ermee deed. Ze begon te huilen en ik snapte er niks van. Tot het me begon te dagen: zij had een kind met autisme en een man die alle tekenen had, maar er niets van wilde weten. Bij haar thuis was het één groot onbespreekbaar probleem geworden. En zij werd geconfronteerd met mij: iemand die autisme vrijelijk accepteerde en daar allemaal positieve dingen uithaalde.

Ik leerde steeds meer mensen kennen die hun autisme verzwegen. Daarmee werd mijn behoefte om er open over te kunnen praten steeds duidelijker. Ik oriënteerde me op allerlei mogelijke manieren, ook op het LinkedIn-forum Autisme ten Top, een netwerk voor normaal- en hoogbegaafde mensen met autisme. Op dat forum werd ik overstemd door mensen die met andere vraagstukken bezig waren. Ik ontdekte allemaal subculturen in het denken over autisme en daarin moest ik mijn eigen lijn zien te vinden. De lijn die ik ervaar en met overtuiging zou kunnen overbrengen. Ik wilde weten waarom volwassenen autisme verzwijgen. Wat zijn de taboes en welke mechanismen houden dit taboe in stand?

Bij Shell ging ik praten met de bedrijfsarts en vertelde hem dat ik iets wilde doen met de onbespreekbaarheid van autisme. Ik zei: Ik werk hier nu 25 jaar, ik heb al die reorganisaties overleefd, dus blijkbaar voeg ik iets toe aan het bedrijf. Ik ben overspannen geweest en noch jullie, noch mijn psycholoog, heeft in de gaten gehad wat er achter zat. En dat is een gemiste kans, dus als we dat beter kunnen heeft iedereen daar plezier van.”

Les 5

Anders zijn is niet altijd een beperking

“Ik ging praten met de voorzitter van het roze netwerk, omdat ik parallellen zag tussen het uit de kast komen bij homoseksualiteit en autisme. De voorzitter vond het heel interessant, maar zei: ‘jij hebt toch een beperking, dus ik zou me maar aansluiten bij het netwerk voor mensen met beperkingen’. Dat was even slikken. Ik ervoer mezelf zo niet. Niettemin was het het beste advies wat ik kon krijgen, want in het netwerk zaten allerlei mensen, doof of slechthorend, mensen zonder arm. Iedereen had wel wat en zij voelden zich ook niet beperkt. Dat was een enorme eyeopener. Ineens zat ik in een groep van mensen die iets voor mij konden betekenen. Zij waren gewend om te organiseren en hadden contacten. En ik weet niet hoe ik dingen moet organiseren, ik zie niet wat het begin en het eind is. Uiteindelijk zorgden zij ervoor dat ik binnen Shell grootse dingen kon doen.

Ik mocht in het bestuur komen en een paar maanden later hadden we een plan gemaakt, gebaseerd op plausible denial, het geloofwaardig kunnen ontkennen van het probleem. Iedereen ervoer dat als een punt waaraan we moesten werken. Datgene wat je onzichtbaar kunt houden, omdat je goed kunt compenseren, zodat het lijkt alsof er niets aan de hand is. Dat houdt het probleem in stand. En dat moeten we zien te doorbreken: dus hier openlijk over praten. Ik vond het prima om als rolmodel te functioneren. Het netwerk ging gelegenheden organiseren zodat ik mijn verhaal kon houden. Er was niemand die mij tegensprak. Als je de eerste bent die opstaat, dan ben jij degene die het beeld bepaalt.”

Les 6

Jezelf kunnen zijn is een groot geschenk

“Ik wil wel graag mensen in mijn omgeving hebben, maar zelf contact zoeken is wat anders, dat lukt me niet als het gesprek geen functie heeft. En ineens was er een functie. Als een soort ingedroogde spons nam ik alles op. Ik heb heel veel bijgeleerd op het persoonlijke vlak: wat behoeftes zijn van mensen, wat mijn eigen behoeftes zijn. Ik snap mezelf beter en voel me een volwaardiger mens. Mijn motivatie om dit te doen was dat ik in feite mijn eigen kinderen wilde helpen. Ik deed het voor hun. Mijn kinderen hebben daar denk ik ook wat aan gehad. Ze zijn er trots op en ze zien wat er gebeurt als iemand zichzelf kan zijn.”

Diederik Weve
Diederik Weve (1957) studeerde scheikunde aan de Technische Universiteit Delft. In 1983 kwam hij in dienst bij Shell. Hij begon met onderzoek en kwam via een reeks technische banen in zijn huidige baan als veiligheidsingenieur terecht. Weve bezoekt wereldwijd fabrieken en projecten om ‘procesrisico’s’ te identificeren en beheersen.

Pas op 52-jarige leeftijd kreeg Weve de diagnose asperger, een vorm van autisme. Onder het motto ‘Autisten uit de Kast’ startte hij in 2011 bij Shell een project om autisme op de werkvloer bespreekbaar te maken, want het stigma maakt mensen kopschuw, zo heeft hij ervaren. En dat geldt vooral voor hoger-opgeleiden. Zelf spreekt Weve liever over ‘mentale diversiteit’, want autisme is in eerste instantie een ‘anders-zijn’. Weve is voorzitter van het Shell NL personeelsnetwerk voor mensen met een functiebeperking en lid van de ministeriële werkgroep Vanuit Autisme Bekeken.


(Interview van Dagblad Trouw, 29 maart 2014)

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

code

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.