Open brief aan de NVA

Den Haag, 28 juni 2017

 

Geacht bestuur van de NVA, hallo Swanet,

Het wordt tijd dat we afscheid van elkaar nemen. Ik zeg hierbij mijn lidmaatschap op.

Een lange tijd hebben we samengewerkt, samen gewerkt om het beeld van autisme diverser en ook normaler te maken. Op het NVA congres 2011 kon ik vertellen over mijn voorlichtingscampagne binnen Shell, in het blad Engagement schrijf ik sinds 2013 columns over autisme op het werk. Ik sprak in meerdere AIC’s en werkte met jullie medewerkers in diverse projecten zoals de werkgroep Vanuit Autisme Bekeken.

Dus waarom in hemelsnaam dan deze stap, zo’n breuk? Immers zonder column mis ik nu de mogelijkheid om mensen met en rondom autisme te beïnvloeden, te inspireren. Wellicht mis ik nu ook de kans nog ooit op het NVA congres te spreken (ook al wil ik eigenlijk -liever dan te spreken- de congresagenda bepalen en de bijbehorende sprekers kiezen).  En in nieuwe samenwerkingsprojecten moet ik nu uitleggen hoe we toch een gemeenschappelijk belang dienen.

Maar ik struikel over de participatie, en dan niet in de verengde visie van zinvol deelnemen in de maatschappij -daar staat ook de NVA achter-. Nee, participeren inclusief de emancipatie die daar onderdeel van uitmaakt. Emancipatie als in het erkende recht op invloed op zaken die jou aangaan.

  • Dat gaat veel verder dan een column mogen schrijven of geinterviewed worden.
  • Dat gaat verder dan een enquête mogen invullen bij het NAR, verder dan commentaar te mogen geven op de vraagstelling of formulering. Nee, dan wordt je volledig betrokken bij voorbereiding, doelen, uitvoering en analyse.
  • Dat gaat verder dan feedback door ervaringsdeskundigen (onbetaald) op de uitvoering van een door de NVA betaald project, verder dan het vergoeden van gemaakte onkosten. Dan mag je zelfs meebeslissen welk project gestart wordt, geld krijgt, en onder welke randvoorwaarden het moet worden uitgevoerd.
  • Dat gaat verder dan géén mensen met autisme in het NVA bestuur, verder zelfs dan één persoon met autisme in dat bestuur.

Ik dank de NVA voor het gebruik van het platform dat Engagement me bood, maar bedank voor het misbruik dat ik ervaar als het gaat om werkelijke participatie. Werkelijke participatie moet gaan over zelfbeheer als doel en co-creatie als middel om dat doel te bereiken. Elk lager niveau van participatie -zoals geïnformeerd of gehoord worden, zoals ingekapseld te worden- ontneemt zowel de maatschappij als de individu de kans om normaal om te gaan met autisme.

De NVA is de grootste belangenbehartiger van mensen met autisme in Nederland en ik hoopte van mijn vereniging dat zij zich daarnaar zou gedragen. Maar ik heb de hoop opgegeven dat jullie het glazen plafond wegnemen; ik bescherm mezelf dus gewoon tegen een partij hoofdpijn.

“Vind je me dan ook gehandicapped?” was de openingszin van mijn eerste column in Engagement, 4 jaar geleden. Van mijn laatste column is de slotzin: ‘Wanneer laat u zich in inspireren? Zodanig dat u uw regie wilt overdragen en de ander daarna steunt?’Het moge duidelijk wezen: Ik wil dat u zich afvraagt wanneer u uw macht durft te delen en de randvoorwaarden creëert waaronder co-creatie werkelijk effect heeft.

 

Groet,

 

Diederik Weve

NVA lid 81470

@DiederikWeve

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

code

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.